В США зарегистрировано более 1,4 миллиона благотворительных организаций. Некоторые из них работают с Россией и другими странами бывшего СССР. Наш собеседник Марина Уано – основатель благотворительного фонда «Адвита США», который активно помогает россиянам с онкологическими заболеваниями. 

– Марина, как у вас появилась идея создания фонда?

– Идея родилась несколько лет назад. К тому времени я уже несколько лет помогала с переводами сайта российского фонда «Адвита» на английский. Фонд «Адвита» поддерживает сотни пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями в Петербурге: покупает необходимые медикаменты, предоставляет квартиры для проживания иногородним пациентам, находит средства на лечение в Петербурге для пациентов, приехавших из бедных стран СНГ – таких, как Таджикистан, Узбекистан, Армения – и помогает со сбором денег больным лейкемией, которым требуется пересадка костного мозга.  Пересадки проводятся в Петербурге, но поиск доноров костного мозга идет в регистрах Германии и других стран, поскольку своим собственным регистром Россия до сих пор не обзавелась.

Читая истории, публикуемые на сайте «Адвиты», было очевидно, что проблем у тех людей, которым не посчастливилось заболеть раком в России не счесть. Помимо стресса, вызываемого самой болезнью, добавляются также бесконечные хождения по инстанциям: чтобы получить квоту на лечение, выбить необходимый дорогостоящий медикамент, провести необходимые обследования, получить инвалидность, а с ней хоть какие-то средства на существование... От огромного количества проблем и непреодолимых, казалось, препятствий хотелось опустить руки и закрыть глаза и уши.  Но еще больше хотелось помочь хоть кому-то выбраться из этого порочного круга, увидеть свет в конце туннеля... Один из лучших раковых центров в США, клиника МД Андерсон, также как и одна из лучших детских больниц, Texas Children’s Hospital, находятся в Хьюстоне, где я живу уже 16 лет.  Опыт специалистов из этих клиник был бы неоценим для пациентов Адвиты!  И, конечно, хотелось помочь пациентам со сбором денег – чем быстрее человек начинает лечение или проходит пересадку костного мозга, тем выше шансы на успех.  Многие наши пациенты в буквальном смысле слова вынуждены покупать себе жизнь – но не все успевают...

Фонд «Адвита США» был организован в конце 2007 года, и в мае 2009 года мы получили статус 501(с)(3) – организации, освобожденной от уплаты налогов.

– Марина, любой благотворительный фонд работает благодаря поддержке волонтеров. Много у вас добровольных помoщников?

 – Без них деятельность нашего фонда была бы невозможна. Практически сразу после создания к нам в фонд пришли добровольные помощники – в Хьюстоне, в Нью-Йорке, Канаде, а затем и в других городах США. На сегодняшний день у нас 18 волонтеров, пятеро их них – врачи и биологи, они составляют группу по работе с пациентами. Остальные волонтеры участвуют в сборе средств и организации мероприятий. 

– И в России, и в США  работают сотни благотворительных фондов и организаций. Есть ли у «Адвиты США» свое лицо, какая-то изюминка?

– Когда мы только начинали работу, у нас ушло некоторое время для того, чтобы определиться, чем именно мы занимаемся и чем мы отличаемся от других. На сегодняшний день в России существуют десятки благотворительных фондов, собирающих средства для помощи онкологическим пациентам. Но большинство из них оказывают помощь детям или поддерживают только российских пациентов. Мы решили не ограничивать себя такими узкими рамками – любой человек, диагностированный с онкологическим или гематологическим заболеванием, может обратиться к нам за помощью.  Но в то же время, нам очень быстро стало ясно, что полностью финансировать лечение пациентов за границей нам не по карману.  Лечение рака для пациента без страховки выливается в огромные суммы – сотни тысяч долларов.  Поэтому мы решили сконцентрировать наши усилия на том, чтобы помогать нашим пациентам «дешево и сердито»: получать консультации у ведущих экспертов, перепроверять диагноз, если высока вероятность ошибки, находить наиболее современные методы лечения, работать с производителями медикаментов и оборудования, для того, чтобы получать существенные скидки для наших пациентов, и помогать больным получить доступ к клиническим испытаниям препаратов.  

Так нам удалось заочно проконсультировать маму бывшего пациента «Адвиты». У нее обнаружили опухоль мозга и в родной Украине ей посоветовали пройти операцию кибер-нож. Но американский эксперт, к которому мы обратились за советом, предупредил, что такая операция может привести к полной потере зрения и рекомендовал другой подход. На основании этой консультации, женщина прошла успешное удаление опухоли и сохранила зрение.

– Давайте остановимся на клинических испытаниях. В России, насколько мне известно, это направление работы развито чрезвычайно слабо. А в США?

– Действительно,  к огромному сожалению, уровень исследовательской работы в России на данный момент немногим превышает уровень Африки. Количество испытаний новых, передовых препаратов в десятки раз уступает Европе и США. Это приводит к ситуации, в которой пациенты, которым не помогло стандартное лечение, оказываются в безнадежном положении – поскольку медикаменты, находящиеся в клинических испытаниях, для них практически недоступны, такие пациенты выписываются на паллиатив. К тому же российское общество недостаточно осведомлено о том, что представляют из себя клинические испытания. Одни опасаются становиться «подопытными кроликами», другие считают, что испытания – только для безнадежных пациентов, у которых не осталось никаких вариантов, третьи уверены, что в испытаниях существует большой риск получить плацебо. В реальности, клинические испытания проводятся для самых разных групп пациентов – «новичков» и уже прошедших стандартное лечение. Цели испытаний тоже разные – нахождение безопасной дозы, подтверждение эффективности или сравнение со стандартом лечения. А испытания с применением плацебо крайне редки в онкологических исследованиях.

– Как это выглядит в реальной жизни?

– Вот один из примеров: 24-летняя Оля из Челябинска обратилась к нам в конце 2009 года. На тот момент она болела уже 6 лет, и у нее только что случился еще один рецидив лимфомы Ходжкина, всего несколько месяцев после пересадки костного мозга.  Для Оли это означало, что больше вариантов лечения в России у нее не оставалось...  У нас ушло несколько месяцев на то, чтобы собрать необходимые документы и выйти на связь с клиникой Паскаля в Италии, участвующей в клиническом испытании с радиоиммунотерапией. Этот метод лечения применяется в Европе и США, но недоступен в России. Оля была первой пациенткой с лимфомой Ходжкина на испытании. И у нее же был наилучший ответ на лечение! После первого укола у нее прошли типичные для лимфомы симптомы и ушла болезнь из множества очагов – результат, неслыханный для таких пациентов, как Оля. Вся больница вышла поздравить ее, узнав о хороших новостях.

Оля продолжает приезжать в Италию каждые 3-4 месяца для участия в испытании, поскольку у нее остается пара небольших очагов.  Но это уже другой человек – не сломленный, подавленный неизбежностью происходящего неизлечимый больной, а сильная, активная молодая женщина, готовая продолжать борьбу за свою жизнь.

После Оли поток пациентов вырос в разы – теперь не проходит и недели, чтобы к нам не обратилось 2-3 человека, нуждающихся в помощи. Иногда нужна финансовая поддержка, иногда – помощь с поиском вариантов лечения, но чаще – и то, и другое.  Поэтому мы были бы очень рады пожертвованиям, волонтерской помощи, любым идеям и предложениям по сотрудничеству. Нам можно написать по адресу helpthem@advitausa.org или позвонить по телефону 888-666-0034. Истории тех пациентов, которым нужна срочная помощь, опубликованы на нашем сайте: www.advitausa.org.

– Спасибо Вам!